HOORNGIDS HOORN | Het leven van de tweelingzussen Jasmijn en Anne-Fleur Duppen (25) uit Hoorn staat op dit moment volledig in het teken van een crowdfundingactie voor hun moeder Lilian. De meiden hebben maar liefst €46.000 nodig om hun moeder te kunnen helpen. Na een lange wachttijd mag zij in april volgend jaar eindelijk naar Australië voor een vooruitstrevende behandeling die de ME, waar Lilian al jaren mee te kampen heeft, voor een groot deel kan genezen. ”Een enorm groot bedrag dat we helemaal zelf moeten betalen. Alle hulp is daarom heel erg welkom”, benadrukt Anne-Fleur.
’Doel is dat ze haar slaapkamer weer uitkomt’
Nadat Lilian zo’n dertig jaar geleden meerdere operaties onder narcose onderging, werd zij getroffen door de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis). ”Aan de buitenkant zie je bijna niets aan haar, maar van binnen gaat ze kapot”, vertelt Jasmijn. ”Ze was al ziek toen wij geboren werden, maar wij hebben als kind nooit gemerkt dat we een zieke moeder hadden. Wel gingen we altijd naar de overblijf en naschoolse opvang, maar dat vonden we niet erg. We hebben een mooie jeugd gehad. Naarmate we ouder werden, werd haar ziekte wel meer zichtbaar.”
22 uur per dag in bed
Lilian voelt zich nooit ’opgeladen’, wordt nooit uitgerust wakker, heeft last van migraine en darmproblemen, koorts, POTS (duizelig en misselijk bij te lang staan doordat te weinig bloed naar het hoofd gaat) en spierzwakte. En hoewel ze dus constant uitgeput is, is slapen door de ziekte een groot probleem. Anne-Fleur: ”Op dit moment ligt ze 22 uur per dag in bed en is ze niet of nauwelijks in staat om kleine dagelijkse bezigheden uit te voeren, zoals douchen of aankleden. Het kost haar allemaal te veel energie. Af en toe komt ze naar beneden en leest aan tafel de krant. Alleen voor medische afspraken gaat ze de deur uit. Ze kreeg ondertussen namelijk ook nog borstkanker. Na veel bestralingen en operaties heeft zij dit gelukkig overwonnen, maar later kreeg ze er ook nog baarmoederhalskanker bij. Na meerdere ingrepen is dit nog steeds aanwezig en moet haar lichaam ook voor deze ziekte hard werken. Soms gaat ze voor medicijnen naar de apotheek en combineert dat dan met boodschappen halen. Daarna kan ze helemaal niets meer en moet ze hier een paar dagen van herstellen. Vriendinnen heeft ze al een hele tijd niet gezien, die spreekt ze alleen nog via de telefoon.”
Positief
Ondanks al deze ellende staat hun moeder positief in het leven. Jasmijn: ”Ze geniet bijvoorbeeld nog erg van de dingen die Anne-Fleur en ik beleven. Als we bijvoorbeeld naar het strand gaan, sturen we onze moeder altijd even een foto. Daar geniet ze echt van. Met z’n drietjes hebben we ook veel lol samen en we zijn een sterk team, maar de laatste jaren wordt het steeds moeilijker. Wij vinden het vreselijk om te zien dat ze zo achteruitgaat. Zeker als je bedenkt dat onze moeder vroeger altijd zo energiek, enthousiast en sportief was.”
Lichtpunt
Helaas is er bij artsen nog steeds weinig bekend over de ziekte ME. ”Onze moeder heeft echt alles geprobeerd, maar de artsen lieten uiteindelijk weten dat ze in Nederland uitbehandeld is”, legt Anne-Fleur uit. ”Een aantal jaren geleden hoorden we echter over een behandeling in Australië die toegepast wordt door het Neurophysics Therapy Institute. Onze moeder las in een Facebookgroep de succesverhalen van meerdere ME-patiënten in Nederland die deze behandeling hadden ondergaan. Een lichtpunt! Helaas bleek er een enorme wachtlijst te zijn. Vóór corona heeft ze zich aangemeld en een paar maanden geleden hebben we dan eindelijk te horen gekregen dat ze mag komen. Geweldig nieuws natuurlijk. De behandeling in Australië duurt zes weken, met een vervolgtraject in Nederland. De behandeling zorgt ervoor dat het neurologische systeem ’gereset’ wordt.”
Kwaliteit van leven
De meiden zijn ontzettend druk met de crowdfundingactie, maar doen dit natuurlijk met alle liefde. ”Onze moeder heeft altijd zonder te klagen voor ons gezorgd, bleef altijd positief, bracht ons naar voetbaltrainingen en -wedstrijden. Ze heeft zó veel voor ons gedaan. Nu kunnen wij iets voor haar terug doen. En hoewel het voor ons een hele stap is om dit verhaal naar buiten te brengen en hulp te vragen, vinden we dat we dit moeten doen. We zijn ervan overtuigd dat deze behandeling voor een grote verandering gaat zorgen. Het doel is eigenlijk dat ze de slaapkamer uit komt, daar komt het op neer. Dat ze de ’normale’ dingen kan doen, die ieder ander mens ook doet, zoals douchen en daarna kunnen ontbijten zonder zieker te worden. PEM (Post Exertional Malaise) is een van de belangrijkste kenmerken van ME. Dat wil zeggen dat je van lichamelijke, emotionele of mentale inspanning zieker wordt. En we willen graag dat haar leven weer kwaliteit krijgt, want die is nu ver te zoeken.” Op de vraag wat de zussen het liefst met hun moeder zouden doen na de behandeling, antwoorden ze: ”Samen op het strand lopen, onze verjaardagen samen vieren, op een terrasje zitten, een potje tennis spelen, samen uit eten en we hopen dat onze moeder weer langs het voetbalveld kan staan kijken. Het zou fantastisch zijn als dat straks allemaal weer kan.”
De teller staat nu op circa €13.000, dus er is nog veel geld nodig. Wil je Lilian, Jasmijn en Anne-Fleur helpen? Ga naar https://gofund.me/6f7d79df. ”Namens ons en natuurlijk onze moeder: heel erg bedankt voor alle steun.”
