Juniorkamer in actie voor strijd tegen ziekte van Duchenne

HOORN – De Juniorkamer West-Friesland houdt op zaterdag 5 juni onder het motto ‘Benenfietsavond’ een groot festijn, waarvan de opbrengst bestemd is voor de strijd tegen de ziekte van Duchenne. Deze erfelijke en uiteindelijk dodelijke spierziekte komt vrijwel alleen bij jongens voor. Naast een spectaculaire veiling, loterij en de komst van een mistery guest treedt de coverband Cliché op. De ‘benenfietsavond’ wordt gehouden in het gebouw van de Watersport Vereniging Hoorn aan de Vluchthaven.

De leden van de Juniorkamer West-Friesland willen met hun actie het team Biken4Duchenne steunen. Dit team bestaat uit vier vaders (Stephan van Schagen, Rutger Kol, Henk Zonneveld en Frans van den Eeckhout) die elkaar vanuit het mountainbiken kennen. De vier gaan meedoen aan de in september te houden mountainbiketocht Duchenne Heroes. Deze gesponsorde fietstocht duurt zeven dagen en voert de deelnemers over 700 kilometer door vier landen. De vier vaders die door de Juniorkamer worden gesteund, fietsen speciaal voor de 24-jarige Martijn uit Castricum en de 8-jarige Mark uit Hoorn, die beiden Duchenne spierdystrofie hebben. Martijn zit inmiddels al in een rolstoel en heeft beademing nodig; Mark weet pas kort dat hij aan de ziekte lijdt.

De ‘benenfietsavond’ op zaterdag 5 juni heeft dus als doel om zoveel mogelijk geld bijeen te brengen. Geld dat in september door de vier vaders na de mountainbiketocht aan de organisatie Duchenne Heroes wordt geschonken om verder wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte mogelijk te maken. Momenteel is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen; maar een laatst gehouden onderzoek gaf hoopgevende resultaten. Zo’n 800 jongens lijden in Nederland aan de ziekte; hun gemiddelde levensverwachting ligt rond de 30 jaar.

Tijdens de feestavond is er een loterij en ook zullen kavels bij opbod tijdens een veiling verkocht worden. Er zijn geweldige prijzen in de wacht te slepen, zoals bonnen voor een VIP-bezoek aan de sauna, een diner voor vier personen bij restaurant Soya, tribunekaarten voor een wedstrijd van Ajax en nog veel meer. Kaarten kosten € 25,- inclusief vijf consumpties. Toegangskaarten voor de ‘benenfietsavond’ kunnen nu al gereserveerd worden via www.jkwf.nl. Ook zijn er sponsorpakketten samengesteld die via dezelfde website kunnen worden besteld. Wie meer informatie over de spierziekte te weten wil komen, kan kijken op www.biken4duchenne.nl en

http://www.duchenneheroes.nl